Mãe de menino com doença rara denuncia dificuldades para conseguir curativos em Santa Catarina
Lucas, de 7 anos, enfrenta uma das formas mais graves da epidermólise bolhosa e, segundo a mãe, convive há mais de dois anos com uma ferida que atinge 90% das costas.
Uma mãe fez um apelo emocionante por atendimento e respeito aos direitos de crianças com doenças raras durante sessão da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc), nesta quinta-feira (29).
Cláudia Pauli, mãe de Lucas, de 7 anos, denunciou dificuldades para garantir o fornecimento contínuo de curativos e suplementos necessários ao tratamento do filho, diagnosticado com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que provoca extrema fragilidade da pele.
Segundo Cláudia, a família precisou recorrer à Justiça para conseguir os materiais. Mesmo assim, afirma que decisões judiciais já interromperam a liberação dos insumos de forma inesperada, comprometendo os cuidados com a criança.
Lucas apresenta a forma distrófica recessiva da doença, considerada uma das mais graves. De acordo com a mãe, o menino convive com uma ferida aberta que compromete aproximadamente 90% das costas e não cicatriza há mais de dois anos.
Uma rotina marcada pela dor e pelos cuidados constantes
A epidermólise bolhosa, também conhecida como doença da borboleta, faz com que a pele apresente bolhas e feridas mesmo diante de pequenos atritos. A condição não é contagiosa e exige acompanhamento médico permanente.
Durante o pronunciamento, Cláudia relatou a rotina da família, marcada por banhos demorados, trocas frequentes de curativos e noites sem dormir.
Ela explicou que a falta de determinados materiais, mesmo por poucos dias, pode provocar infecções, internações e comprometer meses de tratamento.
O diagnóstico de Lucas ocorreu logo após o nascimento. Desde então, a família enfrenta dificuldades para garantir os cuidados necessários, especialmente pelo alto custo dos produtos utilizados diariamente.
Mãe cobra que lei estadual seja cumprida
Durante o discurso, Cláudia também destacou a importância da Lei Estadual nº 19.937/2026, que criou o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.
A legislação prevê atendimento especializado na rede pública de saúde, fornecimento de curativos, medicamentos, suplementos e acompanhamento por profissionais de diferentes especialidades.
Apesar do avanço, a mãe cobrou medidas concretas para garantir que os direitos previstos na lei cheguem efetivamente aos pacientes.
O deputado estadual Mário Motta (PSD), que acompanhou o pronunciamento, defendeu maior atenção às pessoas diagnosticadas com a doença e destacou a necessidade de acompanhar a implementação da legislação.
A lei é de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD) e foi sancionada em junho deste ano.
Ao final de sua participação, Cláudia pediu que os parlamentares considerem as necessidades das pessoas com doenças raras na definição do orçamento estadual e na destinação de recursos para a saúde.
As interrupções no fornecimento dos materiais relatadas pela mãe ainda dependem de esclarecimentos dos órgãos envolvidos.
A manifestação ocorreu durante a Semana Internacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, que segue até sábado, dia 31 de outubro.
Fonte: Agência Alesc e informações do pronunciamento de Cláudia Pauli na Assembleia Legislativa de Santa Catarina.
